Jornada de Información sobre las enfermedades poco frecuentes y de la donación de órganos y tejidos”
El próximo viernes 9 de septiembre se realizará una importante Jornada de concientizacion organizado por la Asociación Civil de Enfermedades Poco Frecuentes de Santa Cruz y el Hospital Distrital de Perito Moreno.
Esta jornada fué Declarada de Interés Municipal (Declaración N° 275/HCD/2022) en la 8va Sesión Ordinaria desarrollada el día 25 de agosto de 2022, con la finalidad acompañar y apoyar todo lo relacionado a visibilizar e informar acerca de estas enfermedades y la importancia de la donación de órganos y tejidos.
Resulta de vital importancia, informarse respecto a las enfermedades poco frecuentes, de la legislación vigente y qué proponen las leyes nacionales y provinciales, por tal motivo, convocan a toda la comunidad a la charla a realizarse en las instalaciones del Hospital Local, el día 9 de septiembre a partir de las 17 hs.
De las Enfermedades Poco Frecuentes
Las enfermedades poco frecuentes son aquellas que tienen una baja prevalencia en la población. Para ser considerada como rara, cada enfermedad especifica solo puede afectar a un número limitado de personas, concretamente cuando afecta a menos de 1 de cada 2.000 habitantes.
En la actualidad se estima que existen 8.000 enfermedades poco frecuentes que afectan a los pacientes en sus capacidades físicas, habilidades mentales y en sus cualidades sensoriales y de comportamiento, entre otros síntomas, patologías y/o síndromes.
El principal problema que enfrentan las personas con enfermedades poco frecuentes comienza con el diagnostico, por el desconocimiento que rodea a estas patologías, la dificultad de acceso a la información necesaria y la localización de profesionales o centros especializados.
A nivel nacional se encuentra la Ley Nacional N°26.689, la cual tiene por objeto promover el cuidado integral de las personas con Enfermedades Poco Frecuentes (EPF) y mejorar la calidad de vida de ellas y sus familias.
De igual forma nuestra Provincia adhiere a la Ley Nacional N°26.689 que regula la “Promoción del Cuidado Integral de la Salud de Personas con Enfermedades Poco Frecuentes”. Ley 3.238 sancionada en el año 2011 por el Poder Legislativo de la Provincia de Santa Cruz.
